Zapraszamy na VIII Koncert Charytatywny „Kalejdoskop marzeń dla Karoliny”

Już po raz ósmy zapraszamy na Koncert Charytatywny  organizowany przez XXV Liceum Ogólnokształcące w Poznaniu. W tym roku chcemy RAZEM – całą społecznością szkolną, wraz z rodzicami, absolwentami oraz wszystkimi gośćmi, którzy przyjdą na koncert – spełnić kilka marzeń Karoliny.

Karolina Cegieła – nasza dzielna absolwentka, która sama o sobie pisze:
„Od urodzenia cierpię na zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) – rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną tkanki łącznej. Podstawowe objawy tej choroby to ból, skręcenia i zwichnięcia stawów. W swoim życiu przeszłam kilkanaście operacji ortopedycznych mających na celu ustabilizowanie nadruchomych stawów. Niestety tkanka łączna, która w moim przypadku zawiera wadliwy kolagen, buduje nie tylko ścięgna czy więzadła, ale również kości, chrząstki, skórę, naczynia krwionośne. Dlatego choroba systematycznie wyniszcza cały mój organizm, uszkadza narządy wewnętrzne i powoduje zaburzenia pracy wszystkich układów.

Mój stan zdrowia skomplikował się jeszcze bardziej, kiedy zdiagnozowano u mnie miastenię gravis. Jest to przewlekła i również nieuleczalna jak dotąd choroba nerwowo-mięśniowa, która charakteryzuje się nużliwością (nadmiernym męczeniem i osłabieniem) mięśni. Mam ciężką postać tej choroby i nawet najmniejszy wysiłek powoduje zmęczenie, trudności sprawiają każdy ruch i krok. i Dlatego potrzebuję pomocy w wykonywaniu najprostszych życiowych czynności. Do tego dochodzą problemy z widzeniem, gryzieniem i połykaniem pokarmów, częste upadki, opadanie powiek i najbardziej niebezpieczne zaburzenia oddychania. W tej postaci choroby dochodzi do zagrażających życiu zaostrzeń, tzw. przełomów miastenicznych, kiedy osłabienie mięśni oddechowych (głównie mięśni międzyżebrowych oraz przepony) doprowadza do ostrej niewydolności oddechowej. Przeżyłam trzy takie przełomy.

Moja codzienna walka jest szalenie wyniszczająca zarówno tak dla organizmu jak i portfela. Abym mogła żyć potrzebna jest specjalistyczna opieka medyczna, rehabilitacja, właściwa dieta oraz zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne (stabilizatory, ortezy, wózek) i sprzęt (np. koncentrator tlenu). Sprostanie kosztom leczenia dawno przerosło możliwości moje i moich najbliższych. Samo wykupienie leków („na stałe” przyjmuję ich kilkanaście, w tym nierefundowane w Polsce Mestinon Retard i Calcort) to wydatek rzędu kilku tysięcy złotych miesięcznie. Każdego dnia walczę o siebie i odrobinę normalności i mimo wielu komplikacji nie zamierzam się poddawać.”

Koncert odbędzie się 7 grudnia 2017 r. o godzinie 17:00 w budynku XXV Liceum Ogólnokształcącego.

Dodaj komentarz

avatar
  
smilegrinwinkmrgreenneutraltwistedarrowshockunamusedcooleviloopsrazzrollcryeeklolmadsadexclamationquestionideahmmbegwhewchucklesillyenvyshutmouth
ZDJĘCIA I OBRAZY
 
 
 
INNE PLIKI
 
 
 
  Włącz powiadomienia o nowych komentarzach  
Powiadom o